| by Дмитрий Шепелев | No comments

Как бы на самом деле выглядел план домашнего диализа Трампа?

дом престарелых
                Кредит: CC0 Public Domain

Мэри Эпп проснулась от глубокого сна, услышав «высокий, пронзительный» звук тревоги своего диализного аппарата. Что-то пошло не так.
                                                                                       

Было 1 час ночи, а Эпп, 89 лет, был один дома, в Марион Джанкшн, штат Алабама. Неважно. Эпп находится на домашнем диализе с 2012 года, и она знала, что делать: проверьте аппарат, а затем позвоните в круглосуточную справочную службу своего провайдера диализа в Бирмингеме, штат Алабама, чтобы поговорить с медсестрой.

Проблема, которую определила Эпп: За несколько часов до этого женщина, которую она наняла, чтобы выручить ее, положила две большие сумки с диализным раствором вместо больших, и решение закончилось.

Медсестра заверила Эпп, что ей достаточно диализа. Эпп попыталась отсоединиться от машины, но не смогла извлечь кассету, ключевую часть. Помочь с этой проблемой помог человек из другой круглосуточной линии поддержки, которой руководил производитель машины.

Было ли сложно устранить эти проблемы? «Не совсем: я к этому привык», — сказала Эпп, хотя в ту ночь она снова не спала крепко.

Если у политиков есть свой путь, пожилые люди с серьезным, необратимым заболеванием почек все чаще обращаются к домашнему диализу. В июле администрация Трампа ясно указала на это в исполнительном приказе, призванном кардинально изменить порядок ведения пациентов с заболеванием почек в США.

Смена ухода за самыми больными пациентами — около 726 000 человек с терминальной стадией заболевания почек — является первоочередной задачей. Из этих пациентов 88% получают лечение в центрах диализа и 12% получают домашний диализ.

К 2025 году, по словам представителей администрации, 80% пациентов, у которых недавно была диагностирована терминальная стадия заболевания почек, должны пройти домашний диализ или пересадку почки. Несомненно, пострадают пожилые люди: половина из 125 000 человек, узнающих, что у них почечная недостаточность каждый год, — 65 лет и старше.

Домашний диализ имеет потенциальные преимущества: это удобнее, чем ехать в диализный центр; время восстановления после лечения короче; Терапия может проводиться чаще и более индивидуально, что создает меньшую нагрузку на организм человека. и «качество жизни пациентов, как правило, намного лучше», — говорит д-р Фрэнк Лю, директор отделения гемодиализа в Институте Рогозина в Нью-Йорке.

Но домашний диализ подходит не всем. Специалисты отмечают, что пожилые люди с плохим зрением, плохой тонко-моторной координацией, депрессией или когнитивными нарушениями обычно не могут проводить эту терапию Точно так же слабые пожилые люди с множественными заболеваниями, такими как диабет, артрит и сердечно-сосудистые заболевания, могут нуждаться в значительной помощи со стороны членов семьи или друзей.

Бремя предоставления такой помощи не следует недооценивать. В недавнем опросе лиц, обеспечивающих уход, предоставляющих сложный уход членам семьи, друзьям или соседям, 64% определили работу оборудования для домашнего диализа как тяжелое, что поставило это во главу списка трудных задач.

Какой опыт у пожилых людей в домашнем диализе? Несколько пожилых людей, преуспевающих в домашних методах лечения, были готовы обсудить это, но они — избранная группа. До трети пациентов, которые пробуют домашний диализ, заканчивают тем, что переходят в центры диализа, потому что они испытывают осложнения или теряют мотивацию, среди других причин.

Требуется определение

Джек Рейнольдс, 89 лет, гордится своей дисциплиной, что помогло ему провести перитонеальный диализ дома в Дублине, штат Огайо, семь дней в неделю в течение 3 {лет.

При перитонеальном диализе терапия, которую также получает Эпп, — это жидкость, называемая диализатом (смесь воды, электролитов и солей), которая попадает в брюшную полость пациента через имплантированный хирургическим путем катетер. Там он поглощает отходы и излишки жидкости в течение нескольких часов, а затем сливается. Этот тип диализа может проводиться с или без аппарата, несколько раз в день или ночью.

Согласно федеральным данным, около 10% пациентов, находящихся на диализе, выбирают перитонеальную терапию, включая 18 500 пожилых людей.

Рейнольдс предпочитает проводить перитонеальный диализ во время сна — популярный вариант. Его рутина: после обеда Рейнольдс выставляет два пакета с диализатом, мази, стерильные растворы, марлевые повязки и свежую кассету для своего аппарата для диализа с четырьмя присоединенными трубками: два для мешков для диализата, один для его катетера и один для удаления диализата в конец.

В общей сложности ему требуется 23 минуты, чтобы собрать все, очистить область вокруг своего катетера и стерилизовать оборудование; Утром уходит примерно столько же времени, чтобы снести вещи. (Да, он рассчитал это.) Непосредственно перед сном Рейнольдс подключается к своему диализному аппарату, который работает 7,5 часов. (Количество и частота терапии варьируются в зависимости от потребностей человека.)

«Я живу нормальной, продуктивной жизнью, и я полон решимости сделать эту работу», — сказал Рейнольдс.

Потребовалось пять операций, чтобы успешно имплантировать катетер на левой стороне Рейнольдса из-за рубцов от предыдущих операций на брюшной полости. Ему пришлось заменить три неисправных диализных аппарата и научиться спать на правой стороне, чтобы трубка, соединенная с его катетером, не сжималась.

Утром его жена Норма очищает область вокруг катетера, накладывает марлевую повязку и приклеивает 18-дюймовый удлинитель, прикрепленный к катетеру, к его груди. Он мог сделать это сам, сказал Рейнольдс, но «я хотел, чтобы она участвовала во всем этом».

Обучение требует

В декабре 2003 года, когда Летиша Уодсворт начала домашний гемодиализ в Бруклине, Нью-Йорк, она работала администратором в агентстве социального обслуживания и хотела оставить свою работу. Проведение диализа вечером сделало это возможным.

Домашний гемодиализ требует от одного до двух месяцев обучения и обучения как пациента, так и, как правило, партнера по уходу. При каждом лечении две иглы втыкаются в точку доступа, обычно в вену на руке пациента. Через линии, соединенные с иглами, кровь выкачивается из пациента и через машину, где она очищается и отходы удаляются перед тем, как снова попасть в организм.

Только 2% пациентов на диализе выбрали этот вариант в 2016 году, в том числе 2800 пожилых людей.

Обучение было «строгим» и «довольно страшным для нас обоих», — говорит Уодсворт, которому сейчас 70 лет, и ее муж, Дэймон, сопровождал ее. «Мы многое узнали о диализе, но мы все еще не знали о проблемах, которые могут возникнуть, когда мы вернемся домой».

Проблемы, с которыми пришлось столкнуться Уодсворту: узнать, что делать, если воздух попадет в одну из линий. Регулировка скорости, с которой ее кровь накачивалась и протекала через машину. И, недавно, получить медицинскую процедуру, чтобы исправить место доступа для ее игл, которые были свернуты кровью.

Еще одна проблема: найти место для 30 больших коробок с расходными материалами (жидкости, фильтры, иглы, шприцы и т. д.), которые Уодсворт заказывает каждый месяц. Они хранятся в двух комнатах в ее доме.

На протяжении многих лет Уодсворт много говорил с членами семьи и друзьями о почечной недостаточности и диализе. «Хотела бы я знать о взаимосвязи между кровяным давлением и почечной недостаточностью намного раньше», — сказала она. «Думаю, я думал, что у всех чернокожих высокое кровяное давление. Это просто территория, а не то, что мы можем сделать, чтобы предотвратить это». (Высокое кровяное давление подвергает людей риску почечной недостаточности.)

В 2013 году у Уодсворта случился инсульт, который временно парализовал ее левую сторону. «Раньше я настраивал аппарат для диализа, но теперь я использую ходунки, и я не могу встать и все настроить так, как раньше». 73-летний Деймон делает это для нее.

Текущая процедура Уодсворта: диализ начинается около 8 часов вечера. и уходит пять часов четыре дня в неделю в специальную комнату в своем доме. Она проводит время за обедом, смотрит телевизор, читает на Kindle, разговаривает по телефону, навещает друзей или играет в «Эрудит» с Дэймоном.

Как и большинство пациентов, находящихся на домашнем диализе, она сдает анализы крови один раз в месяц и через две недели посещает своего нефролога, чтобы узнать, как она себя чувствует. Медсестра, диетолог и социальный работник также являются частью ее команды в Институте Рогозина.

Деймон, психотерапевт, признает, что нелегко засовывать свою жену иглами. «Много раз, это причиняет ей боль, и мне не нравится быть человеком, делающим это», — сказал он. «Но сейчас это только часть моей жизни. Мы благодарны, что домашний диализ существует, и нам посчастливилось сделать это».

Это может быть ошеломляющим

Шарон Сандерс, 76 лет, думала, что у нее был грипп в прошлом году, когда у нее были проблемы с дыханием и нехваткой пищи. Но когда она приземлилась в больнице, врачи сказали ей, что ее почки закрываются.

Примерно в половине случаев это происходит с людьми, которые заканчивают диализ: они внезапно узнают, что их почки перестают работать надежно.

Как и многие люди, Сандерс был шокирован. Пройдя на занятия и поговорив с племянницей, которая является дипломированной медсестрой, она выбрала перитонеальный диализ. «Мне понравилось, что я могу делать это дома, самостоятельно, и мне не нужно засовывать себя иголками», — сказала она.

Обучение заняло около недели в клинике в Месе, штат Аризона. «Это было очень легко для меня», — сказала Сандерс, которая живет в Голд-Каньоне, штат Аризона, и которая начала свою ночную рутину шести часов перитонеального диализа, пять дней в неделю, в августе прошлого года.

Она ничего не платит за терапию, которая покрывается страховкой Medicare и Tricare, которую Сандерс имеет благодаря военной службе ее мужа. (Он умер в 2017 году). Medicare Part B оплачивает 80% стоимости диализа дома, а дополнительное покрытие (включая, например, полис Medigap, полис пенсионного обеспечения от работодателя или Medicaid) обычно покрывает остальную часть.

Сандерс часто посещает группу поддержки Home Dialyzors United Facebook и другой сайт, Home Dialysis Central. Другой сайт, My Dialysis Choice, является полезным ресурсом для людей, решающих, подходит ли им домашний диализ.

Несмотря на то, что у Сандерса, страдающего артритом позвоночника, процедура диализа не особенно обременительна, она иногда бывает перегружена. «У меня нет энергии слишком много времени», сказала она. «Я ловлю себя на мысли:» Какова моя цель сделать это? Стоит ли этого, если мы все равно умрем? » «

Поиск необходимой справки

До ноября прошлого года, когда умер ее муж 68 лет, Мэри Эпп полагалась на него, чтобы она подготовила ее к перитонеальному диализу, который она получает каждую ночь, пока она спит в течение девяти часов.

Теперь помощник приходит в 7 часов вечера. чтобы помочь Эпп принять ванну и все подготовить до того, как через час начнется диализ. В 5 часов утра приходит другая женщина, чтобы снять диализ, все вымыть и приготовить завтрак.

«Я стал намного слабее, чем был», когда домашний диализ начался в 2012 году, — сказала Эпп, признавшись, что она «испугалась», когда врач поставил ей диагноз почечной недостаточности.

Но преимущества домашней терапии, которую наблюдает команда диализной клиники в 90 милях от Бирмингема, по-прежнему стоят того, сказала она. «Вы просто ложитесь спать и просыпаетесь на следующее утро, и вы готовы пойти и встретить день».

Поделись

Добавить комментарий