| by Ирина Волкова | No comments

Кохлеарные имплантаты: внедрение технологических вмешательств в контекст для людей с ограниченными возможностями в бедных странах

Глухой ребенок получил слух - потом потерял его - был ли лучший способ помочь?
                В новом тематическом исследовании в Медицинском журнале Новой Англии, Asst. Профессор Мишель Фриднер выступает за более целостный подход к оказанию помощи глухим детям — в Индии и других странах. Кредит: Shutterstock.com

Для семей с глухими детьми кохлеарный имплантат может казаться чудом: электронное устройство весом менее унции, казалось бы, способное открыть мир звука.
                                                                                       

Но в новом исследовании, проведенном медицинским антропологом Чикагского университета, описаны осложнения, которые эти имплантаты также могут вызывать, особенно когда они используются как панацея, а не как часть комплексной программы лечения, включающей языковую терапию

В тематическом исследовании, опубликованном в этом месяце в Медицинском журнале Новой Англии, Asst. Профессор Мишель Фриднер исследует, как глухой ребенок в Индии получил кохлеарный имплант в пять лет, но его сломали, и к 12 годам у него не было доступа ни к разговорной, ни к жестовой речи. Борьба мальчика, по ее словам, подчеркивает необходимость для медицинских работников лучше информировать пациентов о технологических вмешательствах, а также признать, что жизнь с ограниченными возможностями не только возможна, но и нормальна.

«Я не утверждаю, что кохлеарные имплантаты — это нехорошо», — сказал Фриднер, ведущий эксперт по глухим сообществам в Индии. «Они также должны рассматриваться в контексте. Мы должны думать о сложных зависимостях и отношениях, которые они могут создать в долгосрочной перспективе».

Исследование Фриднера посвящено ребенку по имени С., чья семья живет в пяти часах езды от индийской столицы Дели. После того, как С. был поставлен диагноз «глухой» в возрасте одного года, врач сказал его семье, чтобы он получил «аппарат», чтобы помочь ему услышать. После того, как слуховые аппараты не смогли улучшить состояние С., этот совет отправил семью по пути, который включал кохлеарную имплантацию в размере 10 000 долларов США, плюс больше денег на техническое обслуживание и ремонт.

Поскольку индийский язык жестов остается стигматизированным, даже несмотря на то, что его видимость увеличивается, врачи никогда не сообщали семье С., что подписание было жизнеспособным вариантом, чтобы помочь их сыну выучить язык и посещать школу. Отец мальчика зарабатывал менее 200 долларов в месяц как продавец одежды, но он и другие члены семьи занимали деньги для кохлеарного имплантата. Они даже рассматривали возможность продажи своей земли, поэтому вкладывали деньги в успех С. и идею имплантации как единственного способа для него стать «нормальным».

Тем не менее, школа в их деревне все еще отказывалась обучать С. в течение следующих пяти лет, утверждая, что это было слишком трудно для удовлетворения его потребностей. Это побудило семью переехать в Дели, где ребенок продолжал отставать от своих сверстников. Во время пребывания в Дели им также пришлось покупать новые батареи и кабели для имплантата. В конце концов процессор сломался, и потребовалась замена в 3950 долларов, которую семья не могла себе позволить.

Сейчас 12 лет, С. в основном общается неформальными жестами. Его семья по-прежнему неохотно продолжает обучение языку жестов, видя в этом признак неудачи после того, как вложил столько времени и денег в все еще сломанный кохлеарный имплантат своего сына.

S. к сожалению, не уникален, сказал Фриднер. Слишком часто хирурги подталкивают семьи к кохлеарным имплантатам за счет других вариантов. Поскольку только небольшая группа компаний производит имплантаты, пациенты также становятся зависимыми от производителя для батарей, аксессуаров и запасных частей. Если устройства выйдут из строя, добавил Фриднер, отсутствие альтернатив может привести к тому, что дети и взрослые, «не имеющие ни слуха, ни слуха», часто не смогут ориентироваться в мире с помощью какого-либо формального языка.

Правительственные чиновники в Индии потратили миллионы на продвижение и спонсирование использования кохлеарных имплантатов, рассматривая это как дорогостоящее, единовременное решение. Но центральное правительство предлагает поддержку устройств только в течение двух лет, в результате чего многие семьи испытывают финансовые затруднения в случае возникновения проблем.

Поскольку многие хирурги рассматривают успешную кохлеарную имплантацию как маркер престижа, они часто проводят хирургические операции, не узнавая о законодательстве и политике, которые существуют для поддержки людей с ограниченными возможностями. Очень немногие работают в тесном сотрудничестве со смежными специалистами в области здравоохранения и реабилитации и логопедами, которые обычно проводят гораздо больше времени с пациентами.

Если бы С. жил в культуре, которая допускала множественное понимание «нормального», ему можно было бы дать возможность выучить язык жестов в сочетании со своим кохлеарным имплантатом. Возможно, утверждал Фриднер, семья, возможно, вообще не выбрала операцию. По ее словам, оспаривание традиционного отношения к людям с ограниченными возможностями может иметь большое значение для решения проблемы — как в Индии, так и в аналогичных ситуациях по всему миру.

«В этом контексте хирургов очень уважают и уважают», — сказал Фриднер. «Я действительно считаю, что они обязаны придерживаться более целостного подхода — обучать себя и становиться экспертами и защитниками инвалидности, чтобы они могли затем обучать и расширять права и возможности своих пациентов и семей их пациентов».

Поделись

Добавить комментарий